سي پي يا فلج مغزی (CP) گروهی از اختلالات سیستم عصبی است که باعث بروز مشکلاتي در هماهنگی عضلات و سایر مشکلات حرکتی می شود. فلج مغزي، ممکن است در اثر آسیب یا عفونت در دوران بارداری، یا در حین تولد و یا بعد از آن ایجاد شود. همچنین ممکن است در نتیجه جهش های ژنتیکي به وجود آيد.

علت ايجاد آن هر چه باشد، فلج مغزي در اوايل زندگي كودك رخ مي دهد و علائم آن اغلب در اولین سالهای زندگی کودک ظاهر می شوند.

هيچ گونه شرايط و بيماري شناخته شده اي به عنوان فلج مغزي با شروع ديررس وجود ندارد. شما نمي توانيد در هنگام بزرگسالي اين بيماري را تجربه كنيد.
بنابراين فلج مغزي يك بيماري پيشرونده نيست. این بدان معنی است که در طول زندگی فرد بدتر نمی شود. با این حال، فردي كه با بيماري و شرايط فلج مغزي زندگي مي كند، با افزايش سن می تواند چالش ها و مسائل جدیدی را تجربه كند.

براي كسب اطلاعات بيشتر در مورد زندگي افراد بزرگسال مبتلا به فلج مغزي و اينكه چگونه مي توانند براي مقابله با چالش هاي جديد آماده شوند، مطلب زير را مطالعه كنيد.

نشانه هاي فلج مغزي در بزرگسالان:

علائمي كه بزرگسالان مبتلا به فلج مغزي تجربه مي كنند، اغلب به نوع فلج مغزي و همچنين شدت و سطح آن بستگي دارد.
برخي از انواع فلج مغزي مانند فلج مغزي اسپاستيك باعث سفتي عضلات، رفلكس هاي شديد و حركات غير طبيعي در هنگام حركت يا تلاش براي راه رفتن مي شود. بيماري فلج مغزي ممكن است كل بدن يا فقط يك سمت آن را تحت تاثير قرار دهد.

علائم شايع فلج مغزي عبارتند از :
• ضعف عضلاني
• سفتي عضلات
• حركات قيچي مانند در پا در هنگام راه رفتن
• فلج بودن paralysis
• حركات غير ارادي در دستها، بازوها و پاها
• انقباض در عضلات صورت و زبان
• مشكل در فرو دادن غذا
• از دست دادن تون عضلاني
• شل بودن اندام ها( فلاپي) كه خیلی منعطف بوده و حركت مي كنند

به دليل بروز عواملي مانند پیری زودرس و همچنین اختلالات ذهنی و جسمی مشخص و آشكارتر، ممکن است اينطور به نظر برسد که فلج مغزي با افزایش سن رو به وخامت است. اما اینطور نیست؛ شرایط فلج مغزي غیر پيشرونده است.
در عوض، شرايط بيماري مي تواند به آرامي توانايي هاي بدن براي حركت كردن و انجام كار مفيد را كاهش دهد كه در نتيجه، شخص احساس مي كند كه شرايط رو به وخامت است.

لازم به یادآوری است که علائم فلج مغزي برای اولین بار در بزرگسالان ظاهر نمی شوند. اگر شما یا یکی از عزیزانتان با مشکلات جدیدی در رابطه با حرکت روبرو هستید، احتمالاً نتیجه یک بیماری دیگر است نه فلج مغزي.

 پیری زودرس در افراد فلج مغزی:

در نتيجه پيشرفت در درمانهاي پزشكي و مديريت درماني، امید به زندگی برای افراد مبتلا به فلج مغزي تقریباً به اندازه جمعیت عادي شده است.
با این حال، افراد مبتلا به فلج مغزي اغلب با مسائل و چالش هایی روبرو هستند که افراد بدون این اختلال معمولا آنها را تجربه نمي كنند.

به عنوان مثال، افراد مبتلا به فلج مغزي احتمالاً پیری زودرس را تجربه می کنند. معمولا اين گونه علائم پيري زودرس هنگاميكه آنها به سن ٤٠ سالگي مي رسند، شروع به نشان دادن مي كنند.
افراد مبتلا به فلج مغزي سه تا پنج برابر بيشتر از افراد فاقد این اختلال برای انجام کارهای روزمره شان انرژي مصرف می کنند.

با گذشت زمان، به دلیل فشار بیشتر روی عضلات و استخوان ها می تواند بدن را فرسوده کند. در نهایت، استفاده بیش از حد از مفاصل مانند مفصل های زانو، مچ پا، لگن و بازوها می تواند منجر به آرتروز ( استئوآرتریت osteoarthritis) شود که به آن آرتریت دژنراتیو degenerative arthritis نیز گفته می شود.

برای برخی از افراد، پیری زودرس ممکن است سبب شود تا نیاز به استفاده از وسایل کمکی براي حرکت مانند صندلی چرخدار یا عصا داشته باشند. برای برخي دیگر از افراد، ممكن است توانایی راه رفتن کاملاً از بین برود. از دیگر علائم پیری زودرس می توان به افزایش درد، سفتی عضلات و مشکلات قلب یا ریه ها اشاره کرد.

 سندرم پس از اختلال در افراد فلج مغزی:

Post-impairment syndrome

سندرم پس از اختلال يك بيماري شايع كه بزرگسالان مبتلا به فلج مغزی با آن زندگی می کنند ، محسوب میشود . مجموعه ای از علائم و مشکلات سلامتی است که باعث ناراحتی، درد و مشکلات حرکتی زیادی می شود. ناتوانی هایی که این وضعیت ایجاد می کند متفاوت است، اما اغلب شامل خستگی، درد مفصل و آرتروز، دشواری در راه رفتن، ناهنجاريهاي عضلاني، تغيير شكل استخوان، وضعیت بد بدني و ضعف است. 

افرادي كه دچار فلج مغزي هستند، می توانند از تمام انرژی خود برای انجام کارهای روزمره معمولي مانند بالا رفتن از یک پله کوچک یا جارو کردن زمین استفاده کنند.

ممكن است تشخیص سندرم پس از اختلال از ساير علائم و تأثیرات فلج مغزي دشوار باشد. افراد مبتلا به فلج مغزي برای انجام هر نوع فعاليتي به مصرف انرژی بیشتری احتیاج دارند؛ بنابراین خستگی و درد براي آنها مساله شایعي است.
با این حال وجود درد مزمن، خستگی و ضعف، ممکن است سرنخي باشد که نشان دهد فرد فلج مغزي مبتلا به سندرم پس از اختلال مي باشد.

اگر تحت نظر یک متخصص کاردرمانی باشند، افراد مبتلا به فلج مغزي می توانند از آسیب هاي طولانی مدت ناشی از مصرف زیاد انرژی و افزایش خستگی جلوگیری کنند. این متخصصان پزشکی می توانند به اين افراد کمک کنند تا روش هايي براي انجام کارهای روزمره و صرف انرژی کمتر به طور همزمان را یاد بگیرند.

ما به عنوان اولین مرکز جامع توانبخشی تخصصی فلج مغزی در ایران به دلیل دو دهه فعالیت در این زمینه ، شاهد روند رشد کودکان تا بزرگسالی بوده ایم و به همین دلیل کاملا به مشکلاتشان واقف هستیم ، لذا در صورت تمایل میتوانید با ما تماس بگیرید تا تجربیاتمان را با شما به اشتراک بگذاریم.

تماس با ما 88242410

چالش های مربوط به درد:

ناهنجاری های عضلات، مفاصل و استخوان ها می توانند در دوران کودکی ناراحتی ایجاد کنند، اما در فرد مبتلا به فلج مغزي، این ناراحتی به درد تبدیل می شود. به علاوه، فلج مغزي می تواند بر رشد و عملکرد مفاصل تأثیر بگذارد. این مساله می تواند منجر به بروز آرتروز زودرس شود.
همچنین فلج مغزي، می تواند در هر بار استفاده از مفاصل، فشار بیش از حدي را بر روی آنها ایجاد کند. این گونه مسائل و مشكلات نيز ممكن است منجر به درد شود.
این درد بیشتر در مفاصل اصلی بدن از جمله لگن، زانو، مچ پا و بالا و پایین کمر دیده می شود.
فلج مغزي در بسیاری جهات از نظر جسمی بدن را تحت تاثير قرار مي دهد. اثرات ناشی از این درد می تواند ساير علائم بيماري را بدتر کند.

برای برخی از افراد، درد را می توان با اقدامات پیشگیرانه کنترل کرد. این اقدامات شامل فیزیوتراپی و کاردرمانی است. مصرف برخي از دارو ها نیز ممکن است در اين زمينه موثر باشد.

نگراني هاي شايع مربوط به سلامت روان:

ممكن است افراد مبتلا به فلج مغزي به دليل بيماري و شرايطشان احساس انزوا کنند. ممکن است از برنامه ها یا گردش هاي بيرون از خانه اجتناب کنند.
ممكن است به دلیل محدودیت های جسمی احساس شرم و خجالت داشته باشند. این مساله می تواند منجر به انزوای اجتماعی، اضطراب و حتی افسردگی شود.
افسردگي در ميان افراد مبتلا به بیماری های مزمن مانند فلج مغزي شايع تر است. مطالعه اي در سال ٢٠١٧ برروي ٥٠١ نفر از افراد مبتلا به فلج مغزي نشان داد كه ٢٠ درصد از آنها افسردگي دارند. همین مطالعه نشان داد که افسردگی در کسانی که مشكلات دستگاه گوارشي دارند و یا از مسکن های خوراکی استفاده می کنند نيز بیشتر است.

ممكن است مسائل و مشكلات مربوط به سلامت روان نادیده گرفته شود؛ زیرا فلج مغزي در درجه اول یک بیماری جسمی است. تمرکز برای درمان ممکن است بر روی بهبود تحرک، کاهش درد و افزايش انرژی بيماران باشد. با این حال، اثرات افسردگی و مسائل سلامت روان می تواند شدت فلج مغزي را افزایش دهد.

مهم است که خانواده، نزديكان و پزشک نیازهای عاطفی، روحي و همچنین نیازهای جسمی شخص مبتلا به فلج مغزي را در نظر داشته باشند.
گروه های پشتیبانی، درمانگران و سایر متخصصان بهداشت روان می توانند منبع خوبی برای كمك به افراد مبتلا به فلج مغزي باشند.

ساير مشكلات پزشكي همزمان با فلج مغزي شامل موارد زير است:
• فشار خون
• مشكلات قلبي
• ديابت
• بی اختیاری ادرار
• آسم
• درد مفاصل
• مشكل در غذا خوردن و بلع
• اختلالات شنوايي
• سكته
• مشکلات تنفسی
• اسکولیوز scoliosis
• مشكلات گفتاري

ترکیبی از علائم فلج مغزي و سایر مشكلات پزشکی می تواند بر سلامتی و سلامت عمومی فرد تأثیر بگذارد. همچنین ممکن است فلج مغزي علائم هر یک از مشكلات پزشكي عنوان شده را بدتر کند. خوشبختانه، درمان هایی برای بسیاری از این مشكلات وجود دارد.

چالش هایی که ممکن است در محل کار به وجود آيد:

همانطور که کودکان مبتلا به فلج مغزي بزرگتر می شوند، ممکن است تصمیم بگیرند بيشتر وارد اجتماع شده و تجربیات جدیدی را در زمينه تحصيل در دانشگاه، پيدا كردن شغل و ديگر موقعيت هاي اجتماعي کسب کنند. شرايط مرتبط با فلج مغزي می تواند انجام بعضی از کارها را براي فرد دشوارتر کند؛ اما بسیاری از اين افراد می توانند با موفقیت فراوان به مدرسه و دانشگاه بروند و یا تمام وقت کار کنند.

همچنین وسايل مناسب، امكانات و تطابق هايي با محيط وجود دارد که می تواند فعالیتهای روزمره افراد مبتلا به فلج مغزي را راحت تر کنند و در نتيجه انجام كارها براي آنها از نظر جسمي کمتر طالقت فرسا و دشوار شود.

در بسیاری از کشور های پیشرفته قوانینی جهت تسهیل اشتغال برای افراد فلج مغزی وضع شده است که هر چند در ایران نیز بسیاری این قوانین موجود است اما متاسفانه هنوز بسیاری از آنها اجرایی نشده است

کارفرمایان ملزم به تهیه مکان و امكانات مناسب برای کارمندان دارای معلولیت هستند. این امكانات ممکن است شامل موارد زیر باشد:
* زمان هاي استراحت مکرر بین کار
* وسايلي برای کاهش عوارض و مشكلات جسمی (به عنوان مثال یک چهارپايه)
* فضای پارکینگ نزدیک به در ورودي
* میز کار نزدیک به سرویس بهداشتی یا ماشین های اداری
* استفاده از ساير وسایل کمکی

به دلیل وجود هرگونه معلولیت یا نیازهای خاص، کارفرمایان مجاز به تبعیض در انتخاب افراد و استخدام آنها نیستند.

چالش هایی که ممکن است در موقعیت های اجتماعی پیش بیایند:

افرادی که با بيماري فلج مغزي زندگی می کنند، ممکن است در مورد حضور در برنامه هاي اجتماعی و تجمعات تردید داشته باشند. ممکن است از نگاه یا سوالات غیرمعمول ديگران بترسند و احساس ناخوشايندي پيدا كنند. و در نتيجه براي راحتي بيشتر تمايل به انزوا داشته باشند.
همچنین ممکن است به راحتی خسته شوند و یا احساس بسيار ناخوشايندي به دليل همراه داشتن وسايل كمكي شان مانند صندلی چرخدار یا عصا داشته باشند.

در هر حال، افراد مبتلا به فلج مغزي بايد بدانند که دردسر و مزاحمتي براي ديگران ندارند. بسیاری از افراد مبتلا به این بیماری، زندگی اجتماعی سالمي دارند و در مقابل مشكلات مقاوم هستند.

يك راه حل اصلي، يافتن دوستاني است كه افراد مبتلا به فلج مغزي را به فعال ماندن تشويق كرده و در اين زمينه به آنها كمك كنند.
دوستانی که بتوانند با افراد مبتلا به فلج مغزي همراه شده و مکان های مناسب و امكانات مورد نیاز آنها را درک کنند؛ به اين افراد كمك مي كنند تا از لحاظ اجتماعی ارتباطات خوبی داشته باشند و دريابند كه چيزي نمي تواند آنها را از حضور در اجتماع عقب نگه دارد.

نكات و منابع:

افرادي كه با فلج مغزي زندگي مي كنند، ميتوانند زندگي سالم و فعالي داشته باشند.
امید به زندگی بسیاری از اين افراد برابر با افرادي است که فاقد چنين شرايطي هستند. با اين حال، فلج مغزي مي تواند شرايط پرچالشي را كه نياز به مديريت و امكانات ويژه اي دارد را براي شخص به همراه داشته باشد.

در نتيجه پيشرفت هاي درماني در زمينه فلج مغزي، بسياري از اين افراد ميتوانند كمكها و وسايل مورد نياز خود را پيدا كنند و زندگي رضايت بخشي را داشته باشند.

اگر به دنبال منابع درماني هستيد يا سوالاتي در زمينه زندگي با فلج مغزي در بزرگسالي داريد، با ما تماس بگيريد ما تلاش میکنیم که تا جایی که میتوانیم پاسخگوی سوالات شما باشیم و دغدغه های شما را در این زمینه کاهش دهیم.

ترجمه توسط تیم پژوهشی موسسه ایران

از مقاله زیر هم دیدن فرمایید:

همه چیز درباره بیماری فلج مغزی ، تشخیص و درمان