یکی از مهم‌ترین وطایف ما در کلینیک توانبخشی ایران پاسخگویی به سوالات شما کاربران گرامی است. در این بخش پرسش یکی از کاربران گرامی را برریی می‌کنیم که پرسیده‌اند "آیا بیماری مننگوسل درمان دارد؟"
متن دقیق سوال این کاربر گرامی به صورت زیر است:
با سلام و تشکر،
پسر ما که با میلومننگوسل بدنیا آمده، الان 21 ماهه است، می‌نشیند، چهار دست و پا می‌شود و در این حالت به سمت عقب حرکت می‌کند ولی به سمت جلو فقط بصورت سینه خیز حرکت می‌کند، تحرک پای چپ اش بیشتر است، پای راستش را همیشه بصورت کشیده مثل زمانی که بخواهیم سر پنجه پا بایستیم نگه می‌دارد.
لطفا بفرمائید برای بهبود وضعیت تحرکش چه کاری باید انجام دهیم و تا چه اندازه می‌توانیم امیدوارم باشیم که در آینده بتواند روی پای خودش راه برود؟
ممنون.موفق باشید.
 
 
جواب:
باسلام، متاسفانه مشکل میلومننگوسل معمولا به دلیل آسیب‌هایی که برروی نخاع می‌گذارد بیماری خوش نامی نیست و در ردیف آسیب‌های نخاعی به شمار می‌آید که البته در سطوح (چندمین مهره آسیب دیده) و درجات (شدت آسیب) مختلف طبقه بندی می‌شود. ولی به هرحال در بازنوانی جسمی_حرکتی این اختلال بخصوص در انواع شدیدتر آن باید حداقل به چهار هدف عمده زیر توجه داشت:
۱.حفظ قدرت عضلات اندام‌های تحتانی و جلوگیری از تحلیل آن‌ها
۲.جلوگیری از بد شکلی‌های احتمالی در مفاصل اندام‌های تحتانی بات جویز آتل‌ها و اسپلینت‌های مناسب
۳.توجه به عضلات قسمت‌های بالای تنه و اندام‌های فوقانی و درصورت لزوم تقویت آن‌ها در راستای جبران قسمت‌های ضعیف‌تر تنه و اندام‌های تحتانی
۴.به حداکثر رساندن توانایی بیمار در جابجایی و راه رفتن به وسیله‌ی بریس‌ها و وسایل کمکی دیگر
جهت روشن‌تر شدن پاسخ به این سوال و آشنایی بیشتر شما کاربران گرامی در ادامه به بررسی تخصصی تر این موضوع می پردازیم: 
 

آیا بیماری مننگوسل درمان دارد؟ این سوالی است که افراد زیادی آن را از ما می‌پرسند. خانواده‌هایی که کودکشان با این بیماری متولد می‌شود کاملا در بهت و سردرگمی قرار دارند. به همین دلیل به دنبال راه‌های درمان هستند. اما نبود اطلاعات و منتشر شدن اطلاعات غلط در بسیاری از موارد آن‌ها را به اشتباه می‌اندازد. برای جلوگیری از سردرگمی خانواده‌ها و انتشار اطلاعات صحیح در این نوشته کلینیک جامع توانبخشی ایران به بررسی موضوع می‌پردازیم که مننگوسل چیست؟ عوارض آن کدام است؟ و آیا راه درمانی برای آن وجود دارد؟

مننگوسل چیست؟

مهره‌ها و نخاع در دوران جنینی تشکیل می‌شوند به صورتی که طناب نخاعی کودک تازه متولد شده توسط مهره‌های ستون فقرات احاطه شده است. بیماری مننگوسل که به آن میلومننگوسل هم گفته می‌شود عبارت است از بیرون‌زدگی بافت عصبی و پوشش آن به دلیل بسته شدن ناقص لوله عصبی در هفته‌ سوم تا چهارم بارداری. در نتیجه این ضایعه مننژها و نخاع نمایان می‌شود. در بیماری مننگوسل فتق یا بیرون‌زدگی نخاع در ناحیه لومبوساکرال اتفاق می‌افتد. 

 

 

تفاوت میلومننگوسل و اسپاینا بیفیدا چیست؟

اسپاینا بیفیدا نوعی نقص لوله عصبی (NTD) است که خود انواع مختلفی دارد و مننگوسل یکی از آن‌ها است. در واقع اسپاینا بیفیدا ضایعه‌ای است که طی آن لوله عصبی به خوبی بسته نمی‌شود و در نتیجه نخاع و سایر ساختارهای مربوطه در بیرون از بدن فرد قرار خواهند داشت. در اسپایندا بیفیدای مخفی این بیرون‌زدگی بسیار کم است به صورتی که ممکن است خود فرد هم متوجه آن نشود و در زندگی خود هیچ مشکلی نداشته باشد. اما در میلومننگوسل این بیرون‌زدگی به وضوح قابل مشاهده است و مشکلات زیادی را برای فرد به وجود خواهد آورد. 

علایم و عوارض بیماری مننگوسل

نوزاد مبتلا به مننگوسل در حالی به دنیا می‌آید که طناب نخاعی در معرض دید قرار دارد. یک کیسه در قسمت میانی و پایین کمر کودک ممکن است طناب نخاعی در معرض دید را بپوشاند. علائم دقیق و شدت آن‌ها به مورد خاص کودک شما بستگی دارد. مننگوسل اغلب بسیار شدید است، زیرا نخاع معمولاً به درستی رشد نکرده و مغز معمولاً تحت تأثیر قرار می‌گیرد.

ناهنجاری‌های نخاعی اغلب باعث مشکلاتی در عملکرد پا، مثانه و روده می‌شوند. برخی از کودکان ممکن است کنترل کامل مثانه یا روده خود را از دست بدهند. پاهای آن‌ها ممکن است تا حدی یا به طور کامل فلج شده یا فاقد حس باشد. در سایر کودکان ممکن است میزان تاثیر بیماری روی اعضای بدن بسیار کمتر باشد. در واقع می‌توان اینگونه گفت که: عوارض بیماری میلومننگوسل ممکن است از ضعف و بی‌حسی کم تا ناتوانی در راه رفتن را به دنبال داشته باشد. 

سایر علائم احتمالی عبارتند از:

ناهنجاری‌های ارتوپدی

هیدروسفالی (جمع شدن مایع در جمجمه که منجر به تورم مغز می‌شود)

ناهنجاری کیاری (نقص ساختاری در بخشی از مغز که تعادل را کنترل می‌کند)

سیرنگومیلیا (کیست پر از مایع در طناب نخاعی)

از آنجایی که نخاع در معرض هوا قرار دارد، کودک مبتلا به مننگومیلوسل در معرض خطر ابتلا به مننژیت باکتریایی است. در واقع میزان آسیب‌پذیر بودن کودک بسیار بالا است و این موضوع باعث می‌شود که کودک به مراقبت‌های ویژه نیاز پیدا کند. 


درمانگران ماهر کلینیک توانبخشی ایران آماده هستند تا در صورت نیاز درمان‌های مورد نیاز کودک شما را پس از عمل جراحی پیگیری نمایند. برای دریافت مشاوره و نوبت با شماره زیر تماس بگیرید:

02188242410


علت بیماری مننگوسل چیست؟

ما تمامی علل میلومننگوسل را نمی‌دانیم و در این زمینه باید مطالعات بیشتری صورت بگیرد. در بسیاری از منابع علمی کمبود فولیک اسید به عنوان دلیل اصلی بیماری‌های مرتبط با اسپاینا بیفیدا معرفی شده است. از طرفی دیگر احتمال بروز مننگوسل در کودکان مادرانی که با چاقی یا دیابت دست و پنجه نرم می‌کنند بیشتر است. همچنین گرما می‌تواند این بیماری را تشدید کند. فرقی هم نمی‌کند که این گرما از بدن خود مادر باشد یا بیرونی، در هر صورت ممکن است عوارض بدی را به دنبال داشته باشد. بنابراین تب و گرماهای موضعی خارجی هم ممکن است این بیماری را به دنبال داشته باشند. 

پیشگیری از مننگوسل

برای پیشگیری از بروز میلومننگوسل خانم‌های باردار بهتر است نکات زیر را درنظر داشته باشند:

1- مصرف روزانه اسید فولیک را فراموش نکنید. اگر قبلاً بارداری تحت تأثیر اسپینا بیفیدا داشته‌اید، ممکن است لازم باشد قبل از بارداری و در اوایل بارداری دوز بیشتری از اسید فولیک مصرف کنید. البته مصرف هر دارویی باید با تجویز و تحت نظر پزشک باشد.

2- اگر یک بیماری مانند دیابت یا چاقی دارید، قبل از باردار شدن مطمئن شوید که تحت کنترل است.

3- از گرم کردن بیش از حد بدن خودداری کنید، زیرا در صورت استفاده از وان آب گرم یا سونا امکان ابتلا افزایش خواهد داشت. 

4- در صورتی که تب دارید فورا با پزشک تماس گرفته و سعی کنید فورا آن را پایین بیاورید. 

 

 

درمان میلومننگوسل

بعد از تولد بیمار مننگوسل اولین سوالی که به ذهن خانواده و اطرافیان می‌رسد این است که آیا مننگوسل درمان می‌شود؟ خوشبختانه راه‌های درمانی در سال‌های اخیر گسترش پیدا کرده‌اند و تا حد زیادی مننگوسل قابل درمان شده است. یکی از رایج‌ترین روش‌های درمانی جراحی فلپ است که به کمک آن کانال نخاعی کودک را می‌بندند. در نتیجه عوارض این بیماری به شدت کاهش پیدا کرده و خطر ابتلا به انواع عفونت کمتر می‌شود. اما نکته مهم این است که لازم است این جراحی در همان مراحل اولیه و بلافاصله بعد از زایمان انجام شود. در نظر داشته باشید که برخی از عوارض مانند ضعف عضلات پا در کودک باقی می‌ماند و ممکن است راه رفتن کودک را با اختلال روبرو کند. به همین دلیل لازم است پس از جراحی برای جلوگیری از بد فرمی و مشکلات بعدی به کاردرمانی جسمی مراجعه کنید. کاردرمانی با تقویت عضلات، اصلاح پوسچر ستون فقرات و افزایش تعادل کمک خواهد کرد که کودک مراحل رشدی را به صورت طبیعی طی کند. برای دریافت اطلاعات بیشتر می‌توانید نوشته اصول کاردرمانی در اسپینا بیفیدا و مننگوسل را مطالعه فرمایید. 

میلومننگوسل یک بیماری مربوط به کانال نخاعی است و شدت‌های مختلفی دارد. علایم و نشانه‌های این بیماری هم به همین صورت در افراد مختلف، متفاوت است. در این نوشته علایم، عوارض و درمان‌های مننگوسل را بیان کردیم. در صورتی که در مورد این بیماری هنوز ابهامی دارید، در بخش نظرات همکاران ما به شما پاسخ خواهند داد. 


مطالب مرتبط:

 آیا کودک مننگوسل راه می‌افتد؟ 

کوتاهی یک پا در مننگوسل

پیش بینی راه رفتن کودکان فلج مغزی و تاخیر حرکتی

 
✍ مصطفی بنایی کاردرمانگر جسمی
  

1000 کاراکتر باقیمانده