برای والدین نگرانی و سوالاتی پیش می آید از جمله

فلج مغزی چیست ?چگونه فرزند من دچار این بیماری شده است ? آینده کودک فلج مغزی چگونه است ?چگونه میتوانم با وجود اخنلال فلج مغزی به رشد پیشرفته و کمک کنم?

به احتمال زیاد پدر و مادر از این موضوع خوشحال می شوند که در حالی که فرزند آنها دارای آسیب فیزیکی است می توان آن را مدیریت کرد و برای درمان او از افراد متخصص در زمینه های مختلف کمک گرفت برای درمان افراد فلج مغزی نیاز به اطلاعات هماهنگی برنامه ریزی و همکاری دارد توانایی های فرد مورد ارزیابی قرار خواهد گرفت توانایی ها مورد تجزیه و تحلیل قرار می گیرند اهداف شکل می گیرد زندگی فرد برنامه اجرا و نظارت خواهد شد برنامه درمان شش مرحله ای شامل موارد زیر است

1تشخیص بیماری و گرفتن سوابق پزشکی

2تشکیل دادن تیم مراقبتی 3ارزیابی توانایی ها 4مشخص کردن اهداف 5ایجاد و نظارت بر یک طرح هماهنگ 6نگهداری سوابق که این مرحله در زیر شرح داده شده است

مرحله ۱ دریافت تشخیص و گرفتن سوابق پزشکی فلج مغزی

پس از تشخیص فلج مغزی برای والدین آسیب مغزی و علت آن ارائه می شود لیستی از میزان موقعیت و شدت فلج مغزی کودک و سایر شرایط مرتبط با آن تهیه می شود والدین نیز باید یک کپی از سوابق پزشکی و نتایج آزمایش برای ثبت در پرونده پزشکی تهیه کنند

مرحله 2 تشکیل تیم مراقبت

پزشک متخصص مراقبت های اولیه و روند ارزیابی و توانایی کودک را با همکاری والدین کودک آغاز میکند از اونجایی که تحقیقات ثابت کرده که کودک مبتلا به فلج مغزی ممکن است و مرز شرایط ثانویه شرایط مرتبط با بیماری است قرار بگیرد پزشک و اولیای کودک را به چند متخصص ارجاع می‌دهد که هر کدام ارزیابی‌های خود را در برنامه مراقبت قرار میدهند تحقیقات ارتباط بین فلج مغزی و ذهنی بینایی شنوایی و اختلال و و تشنج را نشان داده است در این طرح مراقبت های پزشکی به طور همزمان به تمام موارد رسیدگی می‌کند تیم مراقبت های پزشکی ممکن است شامل یک یا چند متخصص باشد متخصص گوش و حلق و بینی متخصص مغز و اعصاب کاردرمانگر مشاوران اجتماعی دندانپزشکان و ارتودنتیست ها پزشک متخصص اطفال متخصصان تغذیه گفتاردرمانگر متخصص توانبخشی

مرحله ۳ توانایی‌ها را ارزیابی کنید

ارزیابی های تحرکی و اختلال حرکتی شدت و مقدار نقص را تعیین می‌کند با این حال ممکن است تعدادی از ارزیابی های دیگر مانند مهارت‌های ذهنی رفتاری عاطفی و تمرکز مورد نیاز باشد ارزیابی های مورد نیاز شامل موارد زیر است ارزیابی های تحرک و اختلال حرکتی توان عضلاتی هماهنگی و کنترل حرکت رفلکس تعادل عملکرد حرکتی دهان(بلع و گفتار)

مرحله ۴ تعیین اهداف

فلج مغزی یک بیماری مزمن است به این معنی که از بین نمی‌رود وضعیت هر کودک منحصر به فرد است و هر کودک ممکن است نیاز به یک طرح مراقبت شخصی داشته باشد هدف اصلی در درمان فلج مغزی یک فرد با بالاترین درجه استقلال همراه با کیفیت مطلوب زندگی است

اهداف طرح مراقبت از فلج مغزی عبارتند از

بهینه سازی تحرک_ کنترل درد _حداکثر رساندن استقلال _افزایش تعاملات اجتماعی با همسالان_ مراقبت از خود _حداکثر توانایی برقراری ارتباط _حداکثر رساندن پتانسیل یادگیری _بهبود کیفیت زندگی

تحقیقات ثابت کرده امید به زندگی یک کودک مبتلا به فلج مغزی می تواند به بهینه سازی شرایط کودک کمک کند اکثر افراد مبتلا به فلج مغزی به استثنای موارد شدید طول عمر طبیعی خواهند داشت تحقیقات نشان می‌دهد امید به زندگی کودک مبتلا به فلج مغزی تحت تاثیر قرار گرفتن در سطح ترک خود توانایی برقراری ارتباط تغذیه کنترل درد است

 

مرحله ۵ ایجاد پیاده سازی و نظارت بر برنامه جامعه مراقبت پزشکی

 

متاسفانه پروتکل درمان استاندارد برای کودک مبتلا به فلج مغزی وجود ندارد از آنجا که شرایط هر کودک منحصر به فرد است هر کودک یک رویکرد خاص برای درمان نیاز دارد برنامه های درمان به احتمال زیاد شامل یک یا چند مورد می باشدپ

 

 

درمان _عمل جراحی _داروها _ طب مکمل _ درمان طبی _

 

نیاز های پزشکی برای کسانی که فلج مغزی هستند بستگی به شدت اختلال ممکن است با تغییر کودک به سن بلوغ تغییر کند

درمان همزمان با نیازهای کودک است به عنوان مثال مداخله زودهنگام معمولا شامل تشخیص زودهنگام و اطلاعاتی است از طرف دکتر به والدین منتقل می شود تا خانواده را تشویق کند تا شرایط کودک را درک کنند سن 2 تا ۵ سالگی تمرکز روی بهینه سازی حرکات کودک قرار می‌گیرند از سن ۵ تا ۱۰ سالگی کودک در مدرسه و تحت هدایت طرح اموزش فردی که توسط سیستم مدرسه ارائه می شود ثبت نام می شود از سن ۱۱ تا ۱۵ سالگی ترکیب و فرصت‌هایی برای افزایش اجتماعی شدن کودک و بهینه‌سازی توانایی و برای کار کردن مستقل است در سن ۱۵ سالگی تمرکز روی انتقال کودک به بزرگسالی با فرصتهای زندگی مستقل دانشگاه و نیروی کار قرار می گیرد

 

مرحله ۶ نگهداری سوابق

اکثر کشورها معتقدند که متخصصان پزشکی که از ابتدا تجویز درمان را انجام میدهند مدارک پزشکی را تنها چندین سال نگهداری می‌کنند نگهداری پرونده پزشکی برای کودک مبتلا به فلج مغزی دارای مزایای بسیاری است پیشرفت را ارزیابی می‌کند اهداف و برنامه های درمان را به روز می کنند با اعضای تیم مراقبت جدید به اشتراک گذاشته میشود هزینه های تکثیر را زمانی که پرونده های پزشکی برای بیمه بیمه درمان یا پرداخت هزینه مورددرخواست قرار می‌گیرد کاهش میدهد

 

تیم ترجمه مرکز جامع توانبخشی ایران