طول عمر کودکان فلج مغزی به عوامل متعددی بستگی دارد و بسته به مشکلات و شرایط هر کودک فلج مغزی، خاص همان کودک خواهد بود. در نظر داشته باشید که بیشتر کودکان فلج مغزی با کمک روش های درمانی و مراقبتی مناسب و به موقع، زندگی طولانی و پرباری خواهند داشت.

بیشتر کودکان مبتلا به فلج مغزی می توانند یک زندگی طولانی ، عادی و با کیفیت را داشته باشد ،مسلماً هر چقدر مراقبت ازنظر پزشکی ، درمانی ،دارویی و تقویتی بیشتر باشد می تواند بر طول عمر کودکان فلج مغزی تاثیر مثبت داشته باشد، به طور کلی نقص جسمی و ذهنی نمی تواند محدود کننده طول عمر یک کودک فلج مغزی باشد اما تحقیقات نشان داده که مدیریت صحیح و بهبود وضعیت سلامت کودک فلج مغزی می تواند به بهینه سازی طول عمر کودکان فلج مغزی کمک کند. فلج مغزی به خودی خود یک بیماری پیشرونده نیست به این معنی که در فلج مغزی آسیب در ابتدا به مغز وارد می شود و عوارضی را در کودک بجا خواهد گذاشت و نفس بیماری پیشرونده نیست.

عوارضی که معمولاً با گذر زمان در فلج مغزی دیده می‌شود میتواند شامل اختلالات شناختی ، مشکلات تغذیه ، تشنج ، اختلال در بینایی و مشکلات شنوایی باشد. محاسبه دقیق طول عمر هیچ فردی قابل اندازه گیری و پیش بینی نیست ، طول عمر و امید به زندگی کودکان فلج مغزی نیز از این امر مستثنی تیست اما در این مقاله به عواملی که میتواند از کوتاه شدن طول عمر کودکان فلج مغزی جلوگیری کند میپردازیم. 

طول عمر کودکان فلج مغزی به چه عواملی بستگی دارد؟ 

طول عمر کودکان فلج مغزی به عوامل متعددی بستگی دارد و بسته به مشکلات و شرایط هر کودک فلج مغزی، خاص همان کودک خواهد بود. در نظر داشته باشید که بیشتر کودکان فلج مغزی با کمک روش های درمانی و مراقبتی مناسب و به موقع، زندگی طولانی و پرباری خواهند داشت.

در صورت تمایل میتوانید سوالات خود را در خصوص کودکان سی پی با متخصصین مرکز جامع توانبخشی ایران در میان بگذارید

02188242410

نوبت  اینترنتی

فلج مغزی چگونه پیشرفت می کند؟

فلج مغزی پیش رونده نبوده و در طول زمان پیشرفت نخواهد کرد. با این وجود، مشکلات و اختلالات همراه با فلج مغزی ممکن است در طول زمان بدتر شده و عوارض و مشکلات دیگری را نیز ایجاد کنند. به عنوان مثال، برخی از مشکلاتی که با فلج مغزی همراه هستند، ممکن است در طول زمان پیشرفت کرده و بر کیفیت زندگی کودک سی پی تأثیر بگذارند؛ مشکلاتی از قبیل:
* تشنج
* اسپاستیسیته، مشکلات و اختلالات حرکتی
* اختلالات شنوایی و بینایی
* اختلالات شناختی و رفتاری
* مشکلات ستون فقرات و مفاصل
* رفلاکس معده و یبوست
* مشکلات حرکتی دهان
* مشکلات تنفسی


در نظر داشته باشید که وجود مشکلات عنوان شده الزاما به معنای کوتاه بودن طول عمر کودک سی پی شما نیست. بلکه، بدان معناست که نقش شما به عنوان والدین، در پیگیری مداخلات درمانی و پزشکی مناسب و مراقبت از کودکتان بسیار اهمیت دارد.

آیا میانگین طول عمر مشخصی برای کودکان فلج مغزی وجود دارد؟

به طور کلی، هیچ عدد واحدی که میانگین طول عمر مفید کودکان سی پی را نشان دهد، وجود ندارد.دلیل آن تنوع بسیار زیاد علائم و مشکلات مرتبط با فلج مغزی می باشد. 

چندین مطالعه انجام شده، آمارهایی را نشان می‌دهند که ممکن است برای والدین کودکان سی پی مفید باشند:
* کودکانی که به شدت به دلیل فلج مغزی آسیب دیده اند، کمترین میزان طول عمر و امید به زندگی را دارند.
* مطالعه ای نشان داده است که از میان کودکانی که آسیب شدید مغزی دیده اند، ۵۹ درصد به دلیل مشکلات تنفسی و ۴۹ درصد به دلیل ذات الریه جان خود را از دست داده اند.
* همین مطالعه نشان داد که ۲۲ درصد از کودکانی که آسیب خفیف مغزی داشتند، طول عمر و امید به زندگی مشابه جمعیت عمومی داشتند.
* به طور کلی در طی سالها طول عمر کودکان سی پی با پیشرفت در تشخیص و روش های درمانی موثر بهبود یافته است.

چگونه می توانید طول عمر کودک سی پی خود را به حداکثر برسانید؟

به خاطر داشته باشید که به عنوان والدین و یا مراقبان کودک سی پی، نقش مهمی در کیفیت زندگی، کاهش مشکلات و افزایش طول عمر  کودکتان دارید.اگرچه پزشکان و متخصصان کاردرمانی و مراقبت های درمانی، برنامه های درمانی مناسبی را برای این کودکتان ارائه می دهند، اما احتمالاً شما کسی هستید که بیشترین زمان را با کودک خود می گذرانید و بنابراین بهترین شخص برای شناخت شخصیت، خواسته ها و نیازهای کودکتان خواهید بود.

هر کودک سی پی، از نظر جسمی و از نظر عاطفی، نیازهای خاص خودش را دارد. 
بدانید که مشاوره و همکاری با پزشکان متخصص و درمانگران با تجربه، بهترین گزینه ها را برای رفع مشکلات فلج مغزی، افزایش امید به زندگی و در نهایت افزایش طول عمر کودک سی پی شما را در اختیارتان قرار خواهد دا

شما می توانید فرآیند بهبود و پیشرفت کودک فلج مغزی خود را با رعایت نکات زیر شروع کنید:

* درمان های پزشکی و توانبخشی کودک خود را در سریع ترین زمان ممکن شروع کنید.
* تحقیقات نشان می دهند که مداخلات مدیریتی و درمانی زودهنگام و موثر، بهترین روش برای بهبود کیفیت زندگی، سلامت عاطفی، افزایش طول عمر، استقلال و بهره وری کودک سی پی شما می باشند.
* اطمینان حاصل کنید که برای تعیین روش های درمانی، اهداف، انتظارات و روند بهبودی کودک سی پی خود با متخصصان درمانی او همکاری کنید.
* تلاش کنید تا به طور کامل در مورد وضعیت و مشکلات کودک خود آگاه شده و آموزش های لازم را از متخصصان درمانی و کاردرمانی او دریافت کنید؛ همچنین با علائم هشدار دهنده ناشی از هرگونه عوارض شدید و تهدید کننده زندگی کودک خود نیز آگاه باشید.
* به کودک خود کمک کنید تا راهکارهای مقابله ای را در شرایط مختلف بیاموزد. می توانید با یک رفتار درمانگر همکاری کنید تا به شما در یادگیری نحوه برخورد موفقیت آمیز کودکتان در مقابله با استرس های روزانه کمک می کند.
* همواره این نکته را در نظر داشته باشید که معمولا یک کودک سی پی به حمایت و کمک بیشتری نسبت به سایر کودکان بدون مشکل نیاز دارد. ولی با مراقبت و روش های درمانی صحیح، یک کودک سی پی هم می تواند زندگی با کیفیت و پرباری داشته باشد.

* کاردرمانی را هر چه سریعتر شروع کنید

* مراقبت های تغذیه ای را اجرا کنید.

محاسبه امید به زندگی در کودکان فلج مغزی:

محاسبه امید به زندگی یکی از روش های تخمین میانگین طول عمر کودکان فلج مغزی می باشد. متخصصان، امید به زندگی کودکان فلج مغزی را بر اساس داده های علمی، جمعیت سایر افراد با شرایط مشابه و داده های قبلی مورد محاسبه و بررسی قرار می دهند.

هدف اولیه محاسبه طول عمر کودکان فلج مغزی، پاسخ به سوالات متداول خانواده ها در مورد طول عمر کودکشان و همچنین برآورد هزینه های درمانی آنها می باشد. به علاوه، چنانچه به دنبال شکایت برای قصور پزشکی هستید نیز این مساله بسیار اهمیت دارد.

محاسبه امید به زندگی معمولاً توسط یک متخصص آمار با تجربه که در زمینه فلج مغزی نیز آگاهی و تخصص دارد، انجام می شود.  او محاسبه را بر اساس عوامل کلی و فردی متعدد و همچنین آمار جمعیت، هزینه های تخمینی برای مراقب از کودک سی پی، هزینه های پزشکی و موارد دیگر انجام می دهد.
خطر مرگ و میر کودک نیز در نظر گرفته خواهد شد؛ به این صورت که میانگین سالهایی که انتظار می رود که یک کودک فلج مغزی و یا انواع خاصی از ناتوانی ها به طور متوسط ​​زندگی کند در نظر گرفته خواهد شد.
با این وجود، به خاطر داشته باشید که امید به زندگی تنها یک عدد تخمینی می باشد. در آینده،  با پیشرفت های زیادی که در علم و فناوری پزشکی و روش های درمانی نوین ایجاد خواهد شد، میانگین امید به زندگی این کودکان تغییر خواهد کرد.

عوامل موثر بر امید به زندگی در کودکان فلج مغزی:

به طور کلی، می توان انتظار داشت که اکثر کودکان فلج مغزی بتوانند طول عمر نسبتاً معمولی را داشته باشند. 

از مقاله" ۹ باور غلط در مورد کودکان سی پی " دیدن کنید

با این حال، وجود هر گونه اختلال شدید همراه با فلج مغزی می بایست با جدیت مدیریت و کنترل شود.
در نظر داشته باشید که پیش‌بینی دقیق طول عمر هرانسانی غیرممکن است؛ ولی آشنایی با عوامل اصلی تاثیرگذار بر زندگی کودکان فلج مغزی می تواند به شما کمک می‌کند تا بتوانید مشکلات کودک سی پی خود را بهتر درک کرده و بدانید برای کمک به بهبود کیفیت زندگی کودکتان چه کارهایی را می بایست انجام دهید

* مشکلات تغذیه ای:
مشکلات تغذیه ای در کودکان فلج مغزی شایع است . کودکانی که می توانند خودشان تغذیه کنند و تغذیه مناسبی نیز داشته باشند، معمولاً امید به زندگی طولانی تری نسبت به کودکانی که در این زمینه ناتوان هستند را دارند.
کودکانی که خودشان به تنهایی قادر به غذا خوردن نیستند، نه تنها در وعده های غذایی و میان وعده می بایست به دیگران تکیه کنند، بلکه ممکن است به دلیل ناتوانی در جویدن، بلع صحیح و برقراری ارتباط مناسب، مستعد خفگی و آسپیراسیون نیز باشند.
والدین و مراقبان کودکان فلج مغزی می بایست  بسیار فعال و هوشیار باشند. اگر کودک شما در هنگام غذا خوردن، مواد غذایی به گلویش می پرد، ممکن است استفاده از لوله تغذیه (ان جی تیوب) برای او توصیه شود.
به علاوه، لوله های تغذیه در صورت عدم مراقبت مناسب می توانند منجر به ایجاد عفونت های جدی در کودک شوند. در صورت استفاده از لوله تغذیه، همکاری نزدیک با پزشک کودک بسیار اهمیت دارد، زیرا او می تواند لوله تغذیه کودک را به طور منظم بررسی کند. همچنین، مراجعه به متخصصان تغذیه برای کودکانی که در بلع و یا استفاده از لوله های تغذیه مشکل دارند نیز توصیه می شود.
یک متخصص تغذیه می تواند به والدین و مراقبان کودک در اندازه گیری میزان غذای ورودی کمک کرده و روش های مفیدی را نیز برای کاهش احتمال خفگی و آسپیراسیون آموزش می دهد.و میتوان به این شکل تغذیه مفیدی را در کودکان فلج مغزی داشته باشیم.و از غذاهای مفید برای تقویت کودکان سی پی استفاده کنیم.


* تشنج:
تشنج از جمله مشکلاتی است که می تواند با فلج مغزی همراه باشد. انواعی از تشنج در کودکان سی پی وجود دارد. اگرچه همه کودکان سی پی دچار تشنج نخواهند شد؛ ولی با این وجود، کودکان سی پی که دچار تشنج می شوند، ممکن است در معرض خطر کاهش طول عمر بوده و امید به زندگی کوتاهی نیز داشته باشند؛ به خصوص اگر تشنج های آنها شدید باشد.
تشنج ممکن است امید به زندگی و طول عمر کودکان فلج مغزی را کاهش دهد؛ به این دلیل که گاهی اوقات ممکن است بر سطح هوشیاری، کنترل عضلات و بینایی کودک تأثیر بگذارد. 

تشنج های طولانی مدت، خطر سطوح پایین اکسیژن و آسپیراسیون را افزایش می دهند که می توانند بر سلامتی کودک تأثیر منفی بگذارند.

با مراجعه به متخصصان پزشکی مانند یک پزشک متخصص مغز و اعصاب کودکان که در زمینه مشکلات کودکان فلج مغزی تخصص دارد، می توانید با علائم تشنج آشنا شده و در صورت مشاهده این علائم، تا جایی که امکان دارد اقدامات لازم را برای ایمن نگه داشتن کودکتان انجام دهید.
به علاوه، در صورت لزوم، پزشک متخصص داروهای مورد نیاز را نیز برای کودکتان تجویز خواهد کرد. این داروها، تعداد تشنج ها را کاهش داده و حتی اثرات آنها را نیز کم خواهد کرد.


* مشکلات شناختی:
کودکان سی پی که دارای مشکلات شناختی هستند، ممکن است در برقراری ارتباط، شکل دادن و بیان صحیح کلمات، شنیدن صحیح و تعامل موثر با سایر افراد دچار مشکل شوند. متخصصان عقیده دارند که مشکلات و اختلالات شناختی نیز ممکن است در کاهش طول عمر مورد انتظار کودکان سی پی نقش داشته باشند. با این‌ حال، مشخص نیست که آیا مشکلات شناختی دلیل کاهش طول عمر این کودکان هستند و یا به این دلیل است که مشکلات شناختی ممکن است با موارد شدیدتر فلج مغزی همراه باشند.
برخلاف آنچه عموم مردم تصور می کنند، همه کودکان فلج مغزی، مشکلات و ناتوانی های شناختی را تجربه نمی کنند.  تنها در حدود ۳۰تا ۵۰ درصد از تمامی کودکان سی پی، اختلالات شناختی خواهند داشت.
و این سوال همیشه ذهن والدین را درگیر کرده که  آیا فلج مغزی بر هوش کودک تاثیر می گذارد؟

چندین گزینه درمانی برای کودکان فلج مغزی که مشکلات شناختی دارند، وجود دارد؛ اما آنچه اهمیت دارد این است که با پزشک متخصص کودک خود مشورت کنید تا آگاه شوید که چه روش های درمان هایی برای کودک شما مناسب است.

نمونه هایی از گزینه های درمانی مناسب عبارتند از:
* کاردرمانی ذهنی
* گفتاردرمانی در فلج مغزی
* استفاده از روش های جایگزین ارتباطی مانند استفاده از زبان اشاره، تبلت ها و تابلوهای اشکال
* در ایالات متحده آمریکا می توان از آموزش های ویژه با برنامه آموزشی فردی  (IEP) برای این کودکان استفاده کرد.

* مشکلات و محدودیت های حرکتی:
هر چه یک کودک سی پی در راه رفتن و تحرک مشکلات و چالش های بیشتری داشته و محدودتر باشد، بیشتر نیز به دیگران وابسته خواهد بود. با وجود اینکه انواعی از فلج مغزی که محدودیت های حرکتی کمتری ایجاد می کنند، معمولاً بر طول عمر کودک تأثیر نمی‌گذارند، ولی کودکانی که  دارای مشکلات حرکتی شدید هستند مانند کودکانی که فلج مغزی چهار اندام یا کوادری پلژی quadriplegia دارند، طول عمر و امید به زندگی کمتری خواهند داشت.
اگرچه فلج مغزی دژنراتیو نیست و با گذشت زمان بدتر نخواهد شد، ولی گاهی اوقات ممکن است با بزرگ‌تر شدن کودک، تحرک او به دلایل زیر کاهش یابد:
* ضعیف شدن عضلات پا به دلیل عدم تحرک و ورزش
* ایجاد زخم بستر یا زخم فشاری به دلیل دراز کشیدن یا نشستن طولانی مدت در یک مکان
* انقباضات مفاصل به دلیل اسپاسم
* ناهماهنگی ستون فقرات و دررفتگی لگن به دلیل اسپاستیسیته
* محدودیت های جسمی مختلف به دلیل کمبودهای تغذیه ای
* مشکلات ثانویه تنفسی

پزشکان متخصص توصیه می کنند که تمامی کودکان فلج مغزی به طور منظم در جلسات کاردرمانی شرکت کنند؛ و شرکت در این جلسات خصوصا برای کودکانی که تحرک محدود و کمتری دارند، بسیار اهمیت دارد.
اغلب شرکت در جلسات ماساژ درمانی نیز برای کمک به حفظ جریان خون مناسب و کاهش اسپاسم در عضلاتی که به اندازه کافی استفاده نمی شوند نیز برای کودکان سی پی توصیه می شود.

با یک اختراع جدید و شگفت انگیز به نام گیت پلیت برای کمک به تعادل کودکان سی پی آشنا شوید

احتمال راه افتادن کودک سی پی خود را پیش بینی کنید 

با کاربرد اسپایدرکیج در کودکان فلج مغزی آشنا شوید


* مشکلات بینایی:
کودکان فلج مغزی که مشکلات بینایی دارند نیز در معرض خطر عمر کوتاه تری هستند. با این وجود، تاکنون مشخص نیست که آیا این موضوع به دلیل مشکل در سیستم بینایی کودک فلج مغزی است و یا عامل دیگری، مانند آسیب در ناحیه مرتبطی از مغز سبب کاهش عمر این کودکان خواهد شد.
مشکلاتی که به دلیل نقص بینایی ایجاد می شوند می توانند شامل موارد زیر باشند:
* مشکل در خواندن و نوشتن
* مشکل در محیط یادگیری
* نداشتن استقلال در انجام فعالیت های روزانه
* مشکلات و حوادث ایجاد شده به دلیل  ناتوانی کودک در جهت یابی موثر در محیط

همکاری با یک متخصص چشم پزشکی برای کمک به دریافت بهترین برنامه درمانی برای کاهش و رفع مشکلات بینایی کودکان سی پی بسیار اهمیت دارد. برخی از روش های درمانی می توانند کمک قابل توجهی به این کودکان داشته باشند و برای رسیدن به بهترین نتیجه، می بایست در سریع ترین زمان ممکن شروع شوند.


در نظر گرفتن طول عمر و امید به زندگی برای کودکتان آسان نیست، اما بهتر است در این زمینه آگاهی و آمادگی کامل را داشته باشید. 
همواره با تیم پزشکی و توانبخشی کودکتان در مورد کارهایی که می توانید انجام دهید تا در عین بهینه سازی کیفیت زندگی، طولانی ترین عمر ممکن را برای کودکتان ایجاد کنید، صحبت و مشورت کنید.

والدین و پزشکان و مراقبین کودکان فلج مغزی می‌توانند مهم‌ترین نقش را در افزایش طول عمر یک کودک فلج مغزی ایفا کنند بدین معنی که نیازهای روزمره یک کودک فلج مغزی را بشناسند و به دنبال گزینه‌هایی برای رفع این نیازها باشند اجرای یک برنامه استاندارد مراقبت از کودکی فلج مغزی و اجرای برنامه‌های درمانی نظیر کاردرمانی و گفتار درمانی می‌تواند در این خصوص موثر باشد .

شرایط هر کودک فلج مغزی می‌تواند منحصر به فرد باشد بنابراین پزشکان و والدین باید پس از ارزیابی‌های دقیق به دنبال اهداف و درمان برای هر کودک به شکل خاص باشند به عنوان مثال اگر کودک دچار عفونت‌های دندان و مشکلات دهان می‌باشد باید با جدیت به دنبال رفع این عارضه باشند چرا که مشکلات و عفونت‌های دهان و دندان می‌تواند عوارض بعدی و سنگین‌تری برای کودک فلج مغزی داشته باشد سرعت عمل در اجرا و درمان مشکلات کودکان فلج مغزی بسیار حائز اهمیت است و این می‌تواند در بهبود کیفیت زندگی کودک نقش داشته باشد.

ترجمه توسط تیم پژوهشی مرکز تخصصی توانبخشی کودکان ایران